A Life Impossible: Living with ALS: Finding Peace and Wisdom Within a Fragile Existence

只能微笑的戰士

類別 : 傳記回憶錄
ISBN:978-0593536810
頁數 : 304
出版 : Knopf, 2024 年 4 月 30 日
版本 : 精裝版
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內容介紹

★《當呼吸化為空氣》後比爾.蓋茲推薦感人勵志之作

 

從職業美式足球聯盟(NFL)退役三年後,史蒂夫‧格利森(Steve Gleason)被診斷出患有肌萎縮側索硬化症(ALS)。目前ALS是一種無法根治的絕症,將剝奪患者移動、說話、進食和呼吸的能力。醫生告訴史蒂夫,他只剩三年的壽命。當年他才三十三歲。不過,套句史蒂夫的話,他已經「過期」十年了。

 

這本回憶錄記載一個非凡的人生,儘管經歷了創傷、痛苦和絕望,史蒂夫仍保持樂觀和喜悅。使用眼睛追踪技術寫作,史蒂夫回顧了他發病前的生活,從他在紐奧良聖徒的美式足球職業生涯開始,記錄自己如何帶領球隊在卡崔娜颶風後的首場主場比賽中獲得勝利,振奮了受颶風摧殘後整座城市的士氣,一夕之間成為英雄,至今仍可在超級巨蛋外看見一座九英尺高與其有關的青銅雕像。史蒂夫接著寫道那晴天霹靂的診斷,ALS如何摧毀了他的身體,鉅細靡遺地講述失去下顎力量和眨眼能力的經歷。史蒂夫失去了所有的肌肉功能,現在他使用類似於史蒂芬‧霍金與外界交流的方式來溝通,並且依靠呼吸器呼吸,但他沒有向疾病屈服,反而接納疾病,他常被迫思考自己的死亡,卻也因此對生命中的人事物更加感激,發現更多從前不曾注意的喜悅。史蒂夫也讓讀者了解他的婚姻和家庭生活:他與妻子米歇爾(Michel)之間的愛情如何受到疾病的考驗,無法擁抱孩子的養育是什麼樣子,以及當你每分鐘只能輸入1215個字時,溝通是多麼困難。每經歷一次挫折,史蒂夫都找到一種能恢復想活下去的心態的方法,為了見證自己的孩子成長,以及在一般人無法想像的病情中生活下去。

 

這本書捕捉了一個人真正的力量不僅來自於肉體,還存在於即使面對難以想像的困境,仍能繼續熱愛生活並珍惜生命的韌性中。

作者介紹

曾效力於紐奧良聖徒八年,在2011年被診斷出患有ALS。診斷不久後,他成立了Team Gleason,成立這個基金會意在提升大眾對ALS的認識和改善患者與家人生活。他曾被授予國會金質獎章(美國政府最受尊敬的民間榮譽),以及美國國家大學體育協會(NCAA)激勵獎,並且在2014年被選為《體育畫刊》年度鼓舞人心人物。他與妻子米歇爾和兩個孩子一起生活在紐奧良。

 

傑夫‧鄧肯(Jeff Duncan原籍肯塔基州路易斯維爾,是紐奧良時代報的體育專欄作家,曾是該報因其對卡崔娜颶風報導而獲得兩次普立茲獎的團隊成員。他是《Payton and Brees》、《Tales from the New Orleans Saints Sideline》和《From Bags to Riches》的作者。

書評

「史蒂夫和米歇爾‧格利森幫助無數與ALS掙扎的家庭減輕了痛苦,恢復了希望。在面對持續不斷的困境中,他們向我們所有人展示了什麼是為他人奮戰的真正含義。」――比爾.蓋茲

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